ADELES-BIZKAIA

TELEBILBAO EMITE EL CONCIERTO DE REYES DE RN Y LA CORAL S. ANTONIO DE IRALABARRI

2012-01-03T23:52:00.005+01:00

La emisión será el 6 de enero a las 12:00h dentro de la programación de Navidad

Un año más y ya como una tradición navideña la Coral San Antonio de Iralabarri ofrece su concierto benéfico. Radio Nervión participa en este gran acontecimiento dentro de su programación festiva de Navidad en el Concierto de Reyes.

Además de un gran programa musical el encuentro se realiza a favor de una causa solidaria. Este año será para la Asociación de enfermos de Lupus, Adeles-Bizkaia.

El concierto tendrá lugar el 4 de enero a las 19:45h en la Iglesia Residencia de Jesuitas (junto al Corte Inglés) y se emitirá a través de Telebilbao el 6 de enero de este recién estrenado año a las 12:00h del mediodía.

El repertorio del concierto de este año está integrado por:
Alegría, La Misión, Adiemus, Aleluya, Somewhere over the rainbow, Bedeinkazioa, Oi Betlehen, Birjiña Maite, Mesias Sarritan, Ator Ator, Tamborilero, Los Campanilleros, Arre Burra Arre, La Marimonrena, Ya viene la Vieja, Holy Nigth y Meddley Navideño.
Los pianistas: Pedro Guallar y Jordi Albareda. La directora: Maite Zugazaga.

Concierto a beneficio Adeles-Bizkaia

2011-11-29T14:14:00.006+01:00

Estas navidades, concretamente el 4 de enero, en la Iglesia del Sagrado Corazón (Alameda Urquijo, 2), a las 19:30h, se celebrará un concierto de la Coral San Antonio Iralabarri a beneficio de la asociación Adeles-Bizkaia (Asoc. de enfermos de lupus eritematoso sistémico de Bizkaia).

Todos aquellos que estéis interesados, podéis acudir.

Día Mundial del Lupus

2011-05-20T23:33:00.005+02:00

Entrevista que hicieron en la ETB al Dr. Guillermo Ruiz-Irastorza, y a la presidenta de Adeles-Bizkaia, Elena Fernández.

10 de Mayo, Día Mundial del Lupus

2011-04-15T09:57:00.002+02:00

Con motivo del Día Mundial del Lupus, 10 de Mayo, desde el Hospital de Cruces están organizando, con nuestra colaboración, una charla informativa en la Alhondiga sobre el Lupus.

XII Jornada médica

2010-11-10T13:48:00.003+01:00

El próximo día 20 de noviembre Adeles-Bizkaia va a celebrar su XII Jornada Médica, tendrá lugar en el Salón de Actos de Caja Navarra (Plaza Circular, 4 - Bilbao). Todo aquel que quiera asistir será bienvenido. Las ponencias serán las siguientes:

10:00 - 10:15 PRESENTACIÓN
Dña. Elena Fernández Colón
Presidenta de Adeles Bizkaia

10:15 - 10:45 "LUPUS Y EMBARAZO: la importancia
de una atención multidistiplinar"
Dr. Guillermo Ruiz-Irastorza
Médico adjunto del serv. de Medicina Interna
Hospital de Cruces

10:45 - 11:00 Ruegos y Preguntas

11:00 - 11:30 "ADOPCION"
Nerea Palacios
Asistente Social Diputación Foral de Bizkaia

11:30 - 11:45 Ruegos y Preguntas

11:45 - 12:15 LUNCH

12:15 - 12:45 " AVANCES GENETICOS
EN EL ESTUDIO DEL LUPUS Y SINDROME
ANTIFOSFOLIPIDO"
Eguzkiñe Ochoa Ruiz
Investigadora de la UPV / EHU

VACACIONES

2010-06-30T15:16:00.001+02:00

Desde la asociación Adeles-Bizkaia queremos comunicaros que cogemos vacaciones de verano, pero cualquier cosa que necesiteis, o cualquier consulta que querais hacernos no dudeis en poneros en contacto con nosotros a través del mail que aparece en el blog, os responderemos a la mayor brevedad posible (antes de septiembre, por supuesto)

Excursión al Kutxaespacio

2010-06-30T14:59:00.004+02:00

Como no solo de trabajo vive el hombre, y por supuesto nosotros tampoco. Como todos los años hemos organizado una excursión que sirve para que muchos de nuestros socios se conozcan, charlen, y aprovechen para intercambiar opiniones. El lugar elegido en esta ocasión ha sido el Kutxaespacio (Donosti), con posterior paseo a la tarde por la ciudad.
La verdad es que lo pasamos genial, la gente disfrutó mucho, o por lo menos eso dijeron, y tuvimos la suerte de que dejó de llover, menos mal, esa misma semana pensabamos que en lugar de ir en autobús teníamos que coger un barco. Pero el sol no quiso molestarnos demasiado porque sabe que no nos va muy bien, así que se portó bien, y estuvo escondido entre las nubes.
¿Dónde vamos el año que viene? se aceptan sugerencias.

Día Mundial del Lupus (EITB)

2010-05-11T20:27:00.006+02:00

El lunes 10 de mayo, Día Mundial del Lupus, pudimos ver una entrevista con el Dr. Guillermo Ruiz Irastorza acompañado por dos socias de Adeles-Bizkaia, en el Teleberri del mediodía. Aquí podéis ver el video que reprodujeron.

10 DE MAYO, DIA MUNDIAL DEL LUPUS

2010-05-04T20:29:00.002+02:00

En el año 2001, durante el Congreso Internacional de Lupus representantes de múltiples organizaciones internacionales pidieron el establecimiento de una Semana Mundial de Lupus, para centrar la atención de las organizaciones de salud del Mundo sobre las desconocidas necesidades de los pacientes de Lupus y sus especialistas. Se discutieron los planes iniciales y se diseñaron los logotipos. Desafortunadamente, no se obtuvieron fondos para implementar el programa y éste quedó en hibernación.

Durante ese mismo año, 2001, La Fundación Americana de Lupus (LFA) obtuvo una subvención de Pfizer para el programa "Fortalecimiento de las Organizaciones de Pacientes de Lupus por todo el Mundo" para formar un Panel Asesor Internacional compuesto por representantes de asociaciones de Lupus de ocho países de los cinco continentes. La Federación Española de Lupus formó parte de dicho panel.

Bajo ese programa, este grupo de países fue encuestado para identificar los retos, los temas que consideraban de interés sobre sus propias organizaciones y sobre los pacientes de Lupus en sus respectivas comunidades. Acordaron que las mayores necesidades detectadas eran la realización de campañas de sensibilización sobre la enfermedad y la educación para pacientes recién diagnosticados. Se realizó un taller para su desarrollo y los materiales para desarrollar estas áreas de necesidad detectadas, que posteriormente se remitieron a los países integrantes del panel internacional.

En el año 2003, como una continuación del trabajo comenzado en el 2001, la Fundación Americana de Lupus obtuvo una segunda subvención para lograr mayor unión de las organizaciones de pacientes de Lupus por todo el Mundo. Establecieron el Programa de Cohesión de la Sensibilización y Divulgación en todo el Mundo sobre Lupus, Día Mundial del Lupus. El objetivo de este nuevo programa era comenzar y fortalecer las actividades globales gubernamentales a favor del Lupus, para apoyar la investigación en la enfermedad, servicios de atención de la salud y educación.

El 10 de mayo de 2004 se presentó por primera vez globalmente el Día Mundial del Lupus (World Lupus Day), durante una rueda de prensa en el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas en la ciudad de Nueva York. Desde entonces y anualmente se celebra este Día Mundial del Lupus el 10 de mayo a nivel internacional.

El Día Mundial del Lupus se centra en la mejora de los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y una cura para el Lupus, mejorar el diagnóstico y el tratamiento, y mejores estudios epidemiológicos del impacto global del Lupus.
Claves del Día Mundial del Lupus

Comité Organizador Internacional
El Día Mundial del Lupus, está bajo la dirección de un Comité Organizador Internacional formado por 11 personas, representando a 21 países de múltiples continentes. Los miembros de este Comité Organizador están comprometidos en el fortalecimiento de iniciativas políticas para pacientes de Lupus en sus propios países y son capaces de ayudar a otras organizaciones de Lupus a hacer lo mismo en su país. La Federación Española de Lupus forma parte de dicho comité.

Este comité ha sido el encargado de desarrollar los materiales promocionales del Día Mundial del Lupus, que son el comunicado para los medios, la Información Mundial sobre Lupus, el Cartel, el Manifiesto y los Logotipos.

Al final era Lupus

2010-05-04T20:20:00.002+02:00

Es la enfermedad más famosa de la televisión gracias a la serie 'House'. La causa una sustancia desconocida que hace que el cuerpo se destruya a sí mismo. Un paciente real cuenta su historia y su complejo diagnóstico

El 5 de enero, Miguel Castillo cruzó el umbral de urgencias del hospital Virgen de las Nieves de Granada sin saber muy bien cómo explicarse, porque tenía un poco de todo y localizado en varias partes del cuerpo. Varón, 47 años, con "lesiones cutáneas y síntomas constitucionales ?cansancio, anorexia, adelgazamiento y dolores articulares?", recoge uno de los primeros informes médicos del hospital. Todo había empezado casi tres meses atrás, en octubre, cuando se le instaló aquel dolor simétrico en los codos. Al principio lo atribuyó al esfuerzo del día anterior. Miguel Castillo, un técnico de mantenimiento de redes eléctricas, volvía a casa con el coche de la empresa cuando un pinchazo le obligó a echarse al arcén. Cambió la rueda sin más ayuda que un gato y sus propias manos. Pero, a la semana, ese dolor se le extendió también a las muñecas.

Después las digestiones se le volvieron pesadas, perdió el apetito habitual, y una leve migraña le comenzó a trepar a la cabeza con la caída de la tarde. La fiebre le subía sólo unas décimas y remitía por la mañana. Todo apuntaba hacia un virus, quizá una gripe, porque también comenzó a vomitar lo que ingería. Tomó aspirina, pero no funcionaba. Así que acudió a su médico de cabecera, don Arsenio Garcelán, del centro de salud de Pinos Puente (Granada).

La primera hipótesis, bien entrado el otoño, fue que debía de tratarse de algo relacionado con el aparato digestivo. El doctor Garcelán solicitó las pruebas analíticas correspondientes (sangre y orina) y lo citó de nuevo. "No encuentro nada que justifique cómo te sientes", dijo con los resultados en la mano. Las molestias generalizadas continuaban acosándolo, así que convinieron en hacer una nueva analítica más exhaustiva. Pero mientras se acercaba el invierno, y a la espera de los resultados, la fatiga comenzó a desfondar a Miguel. Le pesaba la vida. Ese mismo dolor de los codos y las muñecas se le había instalado en las rodillas y en el pecho. Cada bocanada era una guerra consigo mismo. Le disminuyó el tamaño del pene. El deseo. Y las relaciones no dejaban en él esa sensación de plenitud por todo el cuerpo. El placer de la eyaculación se focalizaba en el falo, como si se hubieran roto los canales de distribución sensitiva. Esto no lo comentó con el médico.

Una mañana, poco antes de Navidad, Miguel plantó una escalera frente a la torre de suministro eléctrico. Una operación cotidiana. Era cuestión de abrir y cerrar la sección para localizar la avería en la red. Siete metros de ascenso. En lo alto, se le vino el mundo encima. Su cuerpo no era el suyo. No podía ser una gripe. Sin esperar a los nuevos resultados, don Arsenio le comentó que aquello se le empezaba a escapar de las manos: "Vete a urgencias, no vaya a ser...".

"Varón, 47 años...". El día 5 de enero, en urgencias, la mujer de Miguel escuchó por primera vez la palabra lupus. Corría el año 2000, y muy pocos en España habían oído hablar de esta enfermedad que puso de moda la serie House (Cuatro). "¿Habéis descartado que sea lupus?", suele preguntar el doctor Gregory House a su equipo cuando se enfrenta a algún paciente al que le duele todo y no le encuentran nada. También fue una de las hipótesis en el caso de Miguel; una posibilidad algo remota: nueve de cada diez casos de esta enfermedad autoinmune se dan entre mujeres jóvenes.

El síntoma más evidente eran los dolores articulares. El 10 de enero, el paciente se sentó frente al reumatólogo Rafael Cáliz Cáliz. Los resultados de la analítica no eran concluyentes. Pero el doctor lo palpó y notó sus articulaciones calientes e inflamadas. Confirmó que los dolores eran simétricos: en ambos codos y muñecas, en los nudillos de ambas manos, en las dos rodillas. Lo lógico, dado el sexo y la edad, era pensar en una artritis reumatoide. Luego estaba el malestar general, el dolor en el pecho, los vómitos, la fiebre. Y había un detalle más, al que Miguel no había dado importancia. ¿Desde cuándo estaban allí aquellas manchas?

Miguel no consigue recordar cuándo le aparecieron aquellas erupciones rojizas diseminadas por el cuero cabelludo, los pabellones auriculares, las palmas de las manos, los nudillos y el rostro. El doctor Cáliz, fogueado con las enfermedades autoinmunes desde el principio de su carrera, las reconoció a primera vista. Sobre todo aquellas incipientes manchas sobre los pómulos, con forma de mariposa, y que suelen conferir a los pacientes aspecto de lobo. A pesar de que la analítica no era indicativa, la observación clínica ?el ojo clínico de Cáliz? resultó definitiva. "Sería conveniente que te ingresáramos", dijo.

Al lupus eritematoso sistémico (LES) hay que ir a buscarlo. Si no, no lo encuentras. Golpea al riñón, al corazón, a la piel, al cerebro. O a todos a la vez. El origen se encuentra en una sustancia desconocida y en cierta predisposición genética del paciente. Frente a la sustancia, el cuerpo vive una ficción y se vuelve contra sí mismo. Confunde los órganos propios con agentes externos. Elementos a eliminar. Genera una sobredosis de anticuerpos para acabar con ellos, cuando en realidad se está destruyendo a sí mismo. Lo lógico, si a uno le encuentran un fallo en el riñón, es que lo deriven al nefrólogo. O al cardiólogo si renquea el corazón. Las analíticas habituales no suelen dar una respuesta. El diagnóstico definitivo se basa en el análisis de los anticuerpos antinucleares. Pero a algún médico se le tiene que encender la bombilla para pedirlo: "¿Y si fuera lupus?".

Tal y como cuenta Juan Jiménez Alonso, médico internista y jefe de la unidad de enfermedades autoinmunes del hospital Virgen de las Nieves que se hizo cargo del caso de Miguel, suele confundirse en su debut con enfermedades infecciosas. "Cansancio, algo de fiebre, dolores articulares. Son los síntomas de una gripe". A pesar de que han dejado de considerarla una enfermedad rara, porque afecta a más de uno de cada 2.000 pacientes, se trata de una de las patologías de diagnóstico más complicado. El caso de Miguel, que pasó del 10 al 19 de enero de 2000 ingresado, se resolvió en tres meses. Un afortunado. El diagnóstico medio se sitúa entre dos y cinco años, según la Federación Española de Enfermos de Lupus (Felupus). En algunos casos, la tardanza puede provocar daños irreversibles. No existe una cura para el lupus. Quizá por eso en House se coquetea a menudo con él, pero nunca acaba diagnosticándose. No daría demasiado juego, suelen bromear los enfermos. En el mundo real, el paciente tratado a tiempo recupera la plenitud física y la enfermedad permanece inactiva. Miguel Castillo tiene hoy 57 años, hace vida normal y preside la Asociación Granadina de Enfermos de Lupus. Pasó la última revisión médica con el doctor Jiménez Alonso en octubre de 2009. Sin novedad en el frente.

Fuente: web Felupus

Un libro para prevenir los efectos nocivos del sol

2010-04-09T10:42:00.002+02:00

La Agencia de Sanidad Ambiental y Consumo, en colaboración con la Asociación Lúpicos de Asturias, ha editado una publicación titulada 'Como prevenir los efectos nocivos del sol', un trabajo de información, formación y divulgación para prevenir las enfermedades cutáneas.
La publicación reseña en tono ameno y divulgativo los hábitos y medidas saludables para la prevención de las enfermedades cutáneas y el cuidado de la piel, tanto para los afectados de lupus como para población general.
El libro trata temas como cuidados de la piel, el pelo y las uñas, fotoprotección, etiquetado de cosméticos y gafas de sol, información sobre protección en los centros de bronceado, luz artificial, efectos de la radiación solar sobre la piel, cáncer de piel y enfermedades cutáneas y vida en el interior de los edificios.
Uno de los capítulos del libro está dirigido a combatir los mitos y leyendas en fotoprotección como que "estar moreno es sinónimo de estar sano o que el sol alivia la sintomatología en enfermedades reumáticas", según ha señalado en la presentación Jorge Santos-Juanes, especialista del Hospital Universitario Central de Asturias y uno de los autores de la obra.
Santos-Juanes ha advertido de que el cáncer de piel es "un reto terapéutico cuya incidencia se multiplica por dos cada año" y frente al que la protección debe asegurarse ya en la infancia.
La publicación será distribuida a centros de salud y bibliotecas municipales, entre otros organismos, y a partir del próximo lunes estará también disponible en el apartado de consumo de la web www.astursalud.es.
En la presentación han participado también el director de la Agencia de Sanidad Ambiental y Consumo, Juan Llaneza, y la presidenta de la Asociación Lúpicos de Asturias, Nélida Gómez.

(Fuente: Acleg)

La epigenética define qué gemelo desarrolla Lupus

2010-04-09T10:40:00.002+02:00

Investigadores del Idibell, en Barcelona, han identificado alteraciones epigenéticas vinculadas al desarrollo del lupus. La metilación del ADN puede provocar que, entre gemelos, uno desarrolle la enfermedad y otro no.

Las alteraciones epigenéticas están muy relacionadas con la aparición del cáncer. En esta enfermedad son numerosos los cambios en la metilación del ADN, y en los últimos años esta vía de estudio ha cristalizado en el desarrollo de terapias destinadas a la reversión de dichas alteraciones, en particular en el tratamiento de determinadas leucemias.

Pero los cambios epigenéticos no sólo están vinculados al cáncer. Así lo entiende Esteban Ballestar, del Programa de Epigenética y Biologia del Cáncer en el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, coordinado por Manel Esteller. Según publica su grupo en Genome Research, el estudio de gemelos discordantes para el lupus eritematoso sistémico ha permitido hallar alteraciones en el epigenoma que podrían tener un papel destacado en el desarrollo de esta patología.

HUELLA AMBIEMTAL
Ballestar, que coordina el grupo Cromatina y Enfermedad en el Idibell, fija su atención en las enfermedades autoinmunes, un tipo de patologías "en las que se ha propuesto que el medio ambiente y el estilo de vida pueden dejar una huella epigenética que condiciona su
aparición". Según ha explicado a Diario Médico, una peculiaridad de este tipo de enfermedades es la elevada proporción de casos de discordancia en parejas de gemelos idénticos o monozigóticos.

Aunque estos gemelos comparten la misma información genética, el medio ambiente (y los cambios celulares que éste ocasiona) puede dar lugar a que mientras uno de ellos desarrolle la enfermedad su hermano permanezca sano.

En el estudio publicado, su grupo ha investigado si existían diferencias en el patrón de metilación en gemelos discordantes para lupus. Según ha explicado Ballestar, esta función genética es responsable de establecer los patrones de expresión y de regular la función de numerosos genes.

NUEVOS GENES
Al hallar diferencias entre los gemelos con lupus y sus hermanos sanos "hemos identificado numerosas funciones que se encuentran diferencialmente reguladas entre los afectados y los hermanos que no desarrollan la patología. Este trabajo constituye, en su opinión, "el primero que investiga en profundidad la influencia de la epigenética en el desarrollo de enfermedades autoinmunes como el lupus".

Los genes identificados suponen "el mayor número vinculado a metilaciones de ADN en una enfermedad autoinmune descubierto hasta la fecha". Algunas de las proteínas localizadas no se habían vinculado al lupus hasta ahora y, de hecho, "algunos de los genes que más nos han llamado la atención están relacionados con gran parte de las funciones del sistema inmune". Potencialmente, las proteínas identificadas en la investigación están muy ligadas al desarrollo del lupus.

En los últimos años el cáncer es el que está protagonizando todos los esfuerzos en la investigación de los cambios de metilación del ADN: "Una característica clave de las alteraciones en la metilación del material genético es que son potencialmente reversibles y, por tanto, de gran interés para el desarrollo de nuevos fármacos".

ESTILO DE VIDA
Esteban Ballestar cree que los resultados de su trabajo refuerzan la hipótesis que apunta hacia alteraciones moleculares causadas por el estilo de vida: "Cada vez estamos más seguros de que esta firma molecular que hallamos en los genes contribuye a diferenciar el camino que la enfermedad sigue con los años en los hermanos gemelos".

(Genome Res 2009; DOI: 10. 1101/gr.100289.109).

NOTA: En este estudio ha colaborado la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Antifosfolípidos (AMELYA).

Fuente: Felupus

EL CERMI VALORA COMO POSITIVAS LAS MEDIDAS ANUNCIADAS POR HACIENDA PARA FAVORECER EL EMPLEO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

2010-04-09T10:36:00.001+02:00

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) valora como positivas las medidas fiscales incorporadas por el Ministerio de Economía y Hacienda a la orden que regulará la tributación por módulos en el año 2010, en fase de aprobación en este momento, y que favorecerán la contratación de trabajadores con discapacidad.

Así, según consta en el proyecto de norma, se mejora el porcentaje de deducción aplicable en los casos de personas con discapacidad para el cómputo del personal contratado, elevándose del 40% actual al 60%. En la misma línea, para promover el autoempleo de las personas con discapacidad, se mejoran en un 20% los índices correctores por inicio de actividad. De esta forma, el actual índice corrector por inicio de actividad (80% el primer año, 90% el segundo) se incrementa cuando el autónomo es una persona con discapacidad y pasa a ser, respectivamente, 60 y 70%.

Todas estas medidas habían sido propuestas por el CERMI en los últimos años, y ahora Hacienda se hace eco de ellas, lo que indica la viabilidad de las propuestas de la discapacidad organizada.

El CERMI reclamaba que los beneficios fiscales por contratación de personas con discapacidad se ampliasen a los autónomos que contratan a estos trabajadores o los propios trabajadores con discapacidad que se constituyen como autónomos, y no se aplicasen solo, como ocurre hasta ahora, a las empresas que tributan por el impuesto de sociedades.

CERMI
www.cermi.es

Las terapias contra Linfocitos B, nueva alternativa para el tratamiento del Lupus

2010-04-09T10:20:00.002+02:00

El tratamiento basado en anticuerpos monoclonales dirigido contra linfocitos B podría suponer una nueva alternativa terapéutica para el tratamiento del Lupus Eritematoso Sistémico (LES) en aquellos pacientes que no han tenido una respuesta positiva a otros tratamientos.

Así lo indican los primeros datos del estudio multicéntrico LESIMAB, que se han presentado este fin de semana en el II Simposio de Enfermedades Sistémicas Autoinmunes de la Sociedad Española de Reumatología (SER), celebrado en Madrid y que ha contado con la asistencia de más de 400 especialistas de toda España.

Este estudio, coordinado por los servicios de Reumatología de los hospitales de Valme de Sevilla y Carlos Haya de Málaga, ha contado con la participación de alrededor de 131 pacientes de 19 hospitales repartidos por toda la geografía española.

El Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad autoinmune crónica que tiene una estimación de la prevalencia en la población española adulta de 91 casos por 100.000 habitantes, según el Estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología. Se caracteriza porque el sistema inmunitario actúa atacando al propio organismo, sobre todo a órganos como el riñón, la piel o las células sanguíneas.

Pacientes no respondedores, los más graves
A la vista de estos resultados, se concluye que ésta podría ser una alternativa terapéutica que podría convertirse en una esperanza para pacientes con lupus que no responden a los actuales tratamientos, los cuales se basan en la administración de inmunosupresores y corticoides, y que conforman el grupo de los pacientes más graves.

Actualmente los fármacos dirigidos contra los linfocitos B –células que se encargan de producir los anticuerpos responsables de dañar al propio organismo- se utilizan con éxito en enfermedades tan heterogéneas como el linfoma y la artritis reumatoide, que a su vez están relacionadas con el sistema inmune.

Según los coordinadores de LESIMAB, “los primeros datos son muy alentadores, puesto que se ha demostrado una eficacia terapéutica de estos fármacos con un perfil de seguridad favorable”.

Hasta el momento, esta terapia contra los linfocitos B ha sido utilizada de forma compasiva tanto para lupus como para la vasculitis o el síndrome de Sjögren.

Sociedad Española de Reumatología (SER) - www.ser.es
La Sociedad Española de Reumatología (SER) es una asociación científica que tiene por objeto fomentar el estudio de las enfermedades reumáticas –enfermedades del sistema musculoesquelético y del tejido conjuntivo- en beneficio de los pacientes y atender los problemas relacionados con la especialidad. Actualmente, la SER representa a cerca de 1.500 profesionales en España y mantiene contacto con las sociedades autonómicas de Reumatología de todo el país. La SER desarrolla trabajos, estudios y proyectos de investigación en Reumatología y brinda apoyo a los pacientes de enfermedades reumáticas a través de su relación con asociaciones que integran fundamentalmente a pacientes como la LIRE (Liga Reumatológica Española), CONFEPAR (Confederación de Pacientes Reumáticos), ConArtritis (Coordinadora Nacional de Artritis) o el Foro Español de Pacientes.

(Fuente: Felupus)

El Hospital de Jove desarrolla una investigación única en el mundo a partir de células madre

2010-01-26T10:12:00.002+01:00

Hace tres meses que encontraron células madre uterinas en las mujeres. Es una línea de investigación vanguardista, única en el mundo y se hace aquí en Asturias. Está en una primera fase, en la que participan anónimamente y previo consentimiento informado, mujeres de Gijón.

A cuentagotas han encontrado el rastro de las células madres uterinas, y las han descubierto en mujeres en edad fértil. De ese hallazgo hace tres meses, y desde entonces buscan financiación para seguir una línea de investigación única en el mundo.

"Estas células producen una serie de sustancias que pueden tener efecto terapéutico, en concreto efecto antiinflamatorio por lo que se pueden convertir en auténticas factorías de medicamentos, con lo cual abre sin duda una esperanza muy buena, un horizonte de investigación en medicina regenerativa", comentó Francisco Vizoso, jefe de la Unidad de Investigación del Hospital de Jove.

Han comprobado en los tubos de ensayo que estas células además de reproducirse más que otras, tienen la capacidad de transformarse en cualquier tejido hasta en neuronas. Investigan con cultivos in vitro de células madre uterinas de ratonas y también de mujeres.

El próximo paso será experimentar con animales, y la última fase son los ensayos clínicos con pacientes. Pero por lo menos habrá que esperar unos cuatro años.

"Según los resultados que tenemos y también según los experimentos que hacemos podríamos tener una enfermedad diana o varias enfermedades dianas", aseguró Noemí Eiró, investigadora de Projech.

Sospechan que los derivados de estas células madre uterinas podrían ser nuevos fármacos para el Alzheimer, la artritis reumatoide y el cáncer.

"Hubo un momento además en que la industria farmacéutica está agotada, que ya no hay posibilidad de sacar más fármacos de algas, de plantas, pues aquí surge una posibilidad muy esperanzadora", dijo el jefe de la unidad de investigación del hospital de Jove.

Los médicos desconocen si tendrán éxito, pero aseguran que no intentarlo sería un fracaso.

Fuente: Radio Televisión del Principado de Asturias

«”House” ha sacado a la luz el lupus, una enfermedad que la gente oculta»

2010-01-13T14:07:00.005+01:00

MUNTHER KHAMASHTA ESPECIALISTA EN ENFERMEDADES AUTOINMUNES SISTÉMICAS
El científico resalta que los laboratorios ya ensayan tratamientos específicos para combatir esta dolencia

Director de investigación del lupus en el hospital Saint Thomas, de Londres, Munther Khamashta lleva un cuarto de siglo dedicado a estudiar esta enfermedad del sistema inmunológico que ataca y destruye al propio organismo, así como a investigar el síndrome antifosfolípido causante de los abortos de repetición. Estos días participa en unas jornadas sobre Enfermedades Autoinmunes Sistémicas que ha organizado la Sociedad Española de Medicina Interna en Bilbao. El científico, un palestino que estudió en Barcelona y Madrid, sueña con ver llegar el día en que «algún personaje importante diga en público 'yo tengo lupus'».
-Es usted una especie de doctor House. ¿Ve la serie?
-La curiosidad me llevó a verla porque me dijo mi esposa que mencionaban mucho la enfermedad de lupus. Los casos que plantean son un poco exagerados, pero esta serie ha sido muy importante para dar a conocer al público lo que es el lupus. Y lo hace con cierta profundidad. En los dos o tres episodios que he visto habla de los síntomas que presentan los pacientes y por qué el famoso doctor dice si es lupus o no.
-¿No es curioso que sea gracias a una serie de ficción cuando se da a conocer una enfermedad con una elevada incidencia?
-En el 'Gran Hermano' inglés que ahora se emite hay una participante con lupus. Es importante que se mencione en cualquier programa. Lo mismo que sería bueno que personajes importantes salieran públicamente diciendo 'yo tengo lupus', que no lo ocultaran.
-¿Por qué se oculta si no se trata de una enfermedad contagiosa?
-Por muchos motivos. Tenga en cuenta que afecta sobre todo a mujeres jóvenes e interfiere en su vida laboral y social. Suele provocar lesiones cutáneas desfigurantes, lesiones articulares, fatiga, fotosensibilidad, pleuritis, abortos...
-¿Por qué se confunde tanto el lupus con otras enfermedades?
-Por el tipo de manifestaciones variopintas que presenta, desde fatiga a dolor de cabeza, epilepsia, pleuritis, artritis... No todas las personas que sufren algunas de estas dolencias tienen lupus, pero quien lo tiene puede presentar algunas de estas manifestaciones. Por tanto, a la hora de diagnosticar hay que ir eliminando.
-Cada paciente presenta síntomas diferentes. ¿El tratamiento también tiene que ser diferente?
-Hay que individualizar el tratamiento en función de la gravedad. Estas enfermedades autoinmunes, no sólo el lupus, las dividimos entre las que afectan a órganos internos, como pulmón, corazón, riñón o sistema nervioso central, y las que provocan lesiones cutáneas o articulares y fatiga. No es lo mismo tratar a una de estas últimas pacientes que a quien ha sufrido un accidente cerebrovascular.
-En alguna ocasión ha dicho que la industria farmacéutica ha ignorado el lupus. ¿Lo sigue pensado?
-Hasta hace muy poco era una enfermedad huérfana, en el sentido de que se trataba de diferentes formas a los pacientes en función de los órganos afectados. En los últimos años, la industria está entrando. Empieza a haber luz al final del túnel para estos pacientes, aunque desafortunadamente los ensayos que se están haciendo de drogas específicas para el lupus de momento no han resultado.

El Correo Digital (26.06.09)

Embarazos programados en Cruces

2010-01-13T09:28:00.000+01:00

El servicio de Medicina Interna de Cruces cuenta con una unidad dedicada a las enfermedades autoinmunes sistémicas. Atendida por los doctores María Victoria Egurbide, Agustín Martínez-Berriotxoa y Guillermo Ruiz-Irastorza, es el centro de referencia para más de mil pacientes, principalmente de lupus, esclerodermia, vasculitis y síndrome de Hughes.
Desde 2007, esta unidad cuenta con una consulta específica semanal de embarazo para mujeres que, por sufrir alguna de estas dolencias, son consideradas de alto riesgo cuando optan por la maternidad. En estos dos años, ha atendido a 150 pacientes, con un resultado de un centenar de embarazos, algunos en curso, y el nacimiento ya de 75 niños. Este balance es destacado por Guillermo Ruiz-Irastorza no por el éxito profesional que implica para su consulta, sino «por hacer llegar a las mujeres con alguna enfermedad autoinmune la importancia que tiene programar el embarazo para minimizar riesgos».
El internista vizcaíno, discípulo de Khamashta, recuerda que hace 15 años se decía a las mujeres con lupus que no podían tener hijos por el riesgo de abortos. «Ahora, si la gestación se programa y se hace un seguimiento estricto de la enfermedad, el número de abortos es similar al del resto de la población. Es importante acudir antes al médico».

El Correo Digital (26.06.09)

El abordaje precoz del Lupus, fundamental para prevenir dolencias asociadas

2010-01-11T16:01:00.000+01:00

El abordaje del lupus en los primeros meses es fundamental para prevenir dolencias asociadas, prever el pronóstico y realizar un seguimiento cercano de los pacientes que tengan formas más graves de la enfermedad, así como prevenir dolencias cardiovasculares, según explican desde la Sociedad Española de Reumatología (SER).

El lupus, una patología poco frecuente en la actualidad, "en general no es difícil de diagnosticar si se tiene cierta experiencia esta patología", advierte la doctora Encarnación Saiz, del Hospital Morales Messeguer de Murcia. El problema de su diagnóstico radica en que, en ocasiones, cuando la enfermedad tiene una forma de presentación rara, o cuando el enfermo está grave, "hay que tomar decisiones rápidas de tratamiento, barajando diferentes diagnósticos".

"En este sentido, y teniendo en cuenta que puede afectar a varios órganos, podemos decir que es una dolencia que encaja bastante bien en series televisivas de este tipo, puesto que se presta para realizar diagnósticos diferenciales brillantes", indica.

El lupus eritematoso sistémico afecta en España a 91 personas en edad adulta por cada 100.000 habitantes, según los datos del Estudio EPISER, de la SER, y se da en mayor medida en la población femenina. Se trata de una dolencia cuyas manifestaciones más frecuentes son lesiones cutáneas y artritis, aunque también pueden verse afectados otros órganos como los riñones, el corazón, los pulmones o el cerebro.

Por lo general, los pacientes llegan a la consulta de Reumatología en fases tempranas de la enfermedad, aunque eso no asegura que lo hagan sin afectación de órganos como los riñones o el cerebro. Este abordaje precoz hace que respondan de forma positiva a los tratamientos convencionales, aunque es importante destacar que esta enfermedad no es como la artritis reumatoide, suele cursar en brotes y en función de la gravedad se tratará con un fármaco u otro.

En la actualidad se han dado importantes pasos para el desarrollo de terapias biológicas --todavía en fase de estudio-- en el tratamiento del lupus, sobre todo por los avances que se han experimentado en el conocimiento de la inmunopatogenia de la enfermedad.

El diagnóstico temprano, y por consiguiente un tratamiento precoz, suelen hacer que el pronóstico de la enfermedad sea mejor. "Si bien anticiparse a que la dolencia esté más evolucionada siempre es bueno, el pronóstico de las enfermedades reumáticas es diferente en todas y cada una de ellas", subrayó.

En los últimos años se ha avanzado en el conocimiento de los mecanismos de la enfermedad, y los esfuerzos que se están haciendo desde organismos científicos para elaborar guías de abordaje y protocolos está consiguiendo tratar cada vez mejor a los pacientes con lupus.

"El futuro sin duda es positivo en este campo", aclaró Saiz. "Conocemos más sobre las bases genéticas de la enfermedad y sus mecanismos, pero todavía no disponemos de resultados definitivos de ensayos con nuevos fármacos (biológicos y no biológicos). Asimismo, la implantación de medidas preventivas repercutirá de forma favorable en el pronóstico de nuestros pacientes", afirmó.

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INICIAMOS LA ACTIVIDAD 2010

2010-01-10T21:00:00.000+01:00

Empieza el año, 2010, y con ello se reinicia la actividad en Adeles-Bizkaia. El miércoles 13 de enero volvemos al Centro Cívico Bidarte (Avda. Lehendakari Agirre, 42 - Deusto). Allí nos podéis encontrar los 2º y 4º miércoles de cada mes, desde las 18:00h.

Cada principio de año nos gusta hacer un pequeño resumen de lo sucedido durante el año anterior, y nos damos por satisfechas si hemos conseguido ayudar a alguna de las personas que han venido a nosotras desesperadas por el reciente diagnóstico de LUPUS.

¿Tienes LUPUS o alguien que tú conoces lo tiene? ¿quieres información? o más bien la necesitas, si es así no dudes en visitarnos o ponerte en contacto con nosotros, te esperamos.