ADELES-BIZKAIA

Desde la asociación Adeles-Bizkaia queremos comunicaros que cogemos vacaciones de verano, pero cualquier cosa que necesiteis, o cualquier consulta que querais hacernos no dudeis en poneros en contacto con nosotros a través del mail que aparece en el blog, os responderemos a la mayor brevedad posible (antes de septiembre, por supuesto)

Como no solo de trabajo vive el hombre, y por supuesto nosotros tampoco. Como todos los años hemos organizado una excursión que sirve para que muchos de nuestros socios se conozcan, charlen, y aprovechen para intercambiar opiniones. El lugar elegido en esta ocasión ha sido el Kutxaespacio (Donosti), con posterior paseo a la tarde por la ciudad. La verdad es que lo pasamos genial, la gente disfrutó mucho, o por lo menos eso dijeron, y tuvimos la suerte de que dejó de llover, menos mal, esa misma semana pensabamos que en lugar de ir en autobús teníamos que coger un barco. Pero el sol no quiso molestarnos demasiado porque sabe que no nos va muy bien, así que se portó bien, y estuvo escondido entre las nubes. ¿Dónde vamos el año que viene? se aceptan sugerencias.

El lunes 10 de mayo, Día Mundial del Lupus, pudimos ver una entrevista con el Dr. Guillermo Ruiz Irastorza acompañado por dos socias de Adeles-Bizkaia, en el Teleberri del mediodía. Aquí podéis ver el video que reprodujeron.

En el año 2001, durante el Congreso Internacional de Lupus representantes de múltiples organizaciones internacionales pidieron el establecimiento de una Semana Mundial de Lupus, para centrar la atención de las organizaciones de salud del Mundo sobre las desconocidas necesidades de los pacientes de Lupus y sus especialistas. Se discutieron los planes iniciales y se diseñaron los logotipos. Desafortunadamente, no se obtuvieron fondos para implementar el programa y éste quedó en hibernación. Durante ese mismo año, 2001, La Fundación Americana de Lupus (LFA) obtuvo una subvención de Pfizer para el programa "Fortalecimiento de las Organizaciones de Pacientes de Lupus por todo el Mundo" para formar un Panel Asesor Internacional compuesto por representantes de asociaciones de Lupus de ocho países de los cinco continentes. La Federación Española de Lupus formó parte de dicho panel. Bajo ese programa, este grupo de países fue encuestado para identificar los retos, los temas que consid...

Es la enfermedad más famosa de la televisión gracias a la serie 'House'. La causa una sustancia desconocida que hace que el cuerpo se destruya a sí mismo. Un paciente real cuenta su historia y su complejo diagnóstico El 5 de enero, Miguel Castillo cruzó el umbral de urgencias del hospital Virgen de las Nieves de Granada sin saber muy bien cómo explicarse, porque tenía un poco de todo y localizado en varias partes del cuerpo. Varón, 47 años, con "lesiones cutáneas y síntomas constitucionales ?cansancio, anorexia, adelgazamiento y dolores articulares?", recoge uno de los primeros informes médicos del hospital. Todo había empezado casi tres meses atrás, en octubre, cuando se le instaló aquel dolor simétrico en los codos. Al principio lo atribuyó al esfuerzo del día anterior. Miguel Castillo, un técnico de mantenimiento de redes eléctricas, volvía a casa con el coche de la empresa cuando un pinchazo le obligó a echarse al arcén. Cambió la rueda sin más ayuda que un gato y...

La Agencia de Sanidad Ambiental y Consumo, en colaboración con la Asociación Lúpicos de Asturias, ha editado una publicación titulada 'Como prevenir los efectos nocivos del sol', un trabajo de información, formación y divulgación para prevenir las enfermedades cutáneas. La publicación reseña en tono ameno y divulgativo los hábitos y medidas saludables para la prevención de las enfermedades cutáneas y el cuidado de la piel, tanto para los afectados de lupus como para población general. El libro trata temas como cuidados de la piel, el pelo y las uñas, fotoprotección, etiquetado de cosméticos y gafas de sol, información sobre protección en los centros de bronceado, luz artificial, efectos de la radiación solar sobre la piel, cáncer de piel y enfermedades cutáneas y vida en el interior de los edificios. Uno de los capítulos del libro está dirigido a combatir los mitos y leyendas en fotoprotección como que "estar moreno es sinónimo de estar sano o que el sol alivia la sintomat...

Investigadores del Idibell, en Barcelona, han identificado alteraciones epigenéticas vinculadas al desarrollo del lupus. La metilación del ADN puede provocar que, entre gemelos, uno desarrolle la enfermedad y otro no. Las alteraciones epigenéticas están muy relacionadas con la aparición del cáncer. En esta enfermedad son numerosos los cambios en la metilación del ADN, y en los últimos años esta vía de estudio ha cristalizado en el desarrollo de terapias destinadas a la reversión de dichas alteraciones, en particular en el tratamiento de determinadas leucemias. Pero los cambios epigenéticos no sólo están vinculados al cáncer. Así lo entiende Esteban Ballestar, del Programa de Epigenética y Biologia del Cáncer en el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, coordinado por Manel Esteller. Según publica su grupo en Genome Research, el estudio de gemelos discordantes para el lupus eritematoso sistémico ha permitido hallar alteraciones en el epigenoma que podrían tener un papel dest...